“Не бива да чакаме друг да решава, има ли кой да знае по-добре от нас как да запазим детето си, семейството цяло и сплотено, какво прави децата ни щастливи и по-здрави!“
Всички с нетърпение очакваме раждането на бебето и правим планове за щастливо бъдеще. Не винаги обаче мечтите се сбъдват. Когато в семейството се роди „специално дете“, родителите преминават през различни фази на реакция към променената реалност.
Първоначално шок и отричане, последвани от гняв и негодувание. Хиляда въпроси „защо?“ и нито един отговор със „защото“. Гняв към Бог, към партньора, към себе си, към целия свят. След тях идва ред на тъгата и хроничната депресия. Плач до безсъзнание. В къщата. В парка. В ресторанта. Но най-често в банята върху студените плочки, когато всички спят.
И след всичко това – затишие. Приемане до някаква степен на реалността и диагнозата на детето и започване на нова, още по-страшна борба – тази с обществото и достъпната среда. Онази борба, която водиш години, след като не си изоставил детето си с увреждане, както са те „посъветвали“ в родилния дом. Онази борба, за която всеки път се питаш има ли смисъл да я продължаваш, след като много врати рязко са били затваряни за теб и детето ти, когато споделиш за неговата диагноза.
В деня, в който се роди моето дете аз станах майка.
В деня, в който то беше диагностицирано с детска
церебрална парализа – станах медицинска сестра, учител, физиотерапевт, ерготерапевт, логопед, специалист във всякакви кризисни ситуации. Научих се да разбирам детето си без думи, да бъда неговия глас, неговите очи и уши, неговите ръце и крака, неговия личен адвокат…
Липсва психологическа подкрепа, липсва социална подкрепа, липсва информираност. Липсва едно рамо в най-тежките ти моменти, на което да се облегнеш, за да събереш сили за това, което тепърва ти предстои.
А какво ли преживяват майките на деца с увреждания, които бягат от войната в Украйна? Оставят дом, приятели и цяла една трудно осъществена подкрепяща ги система и идват при нас да търсят помощ. А ние не можем да им я дадем. Защото липсват механизми за действие, липсват животоподдържащи храни и лекарства, липсват ортопедични, позициониращи и транспортни средства. И ги препращаме към Германия. Възможно най-бързо. Защото поне това можем и защото лъсват нашите пробойни в системата още по-ярко.
Трябва да намериш начин за реинтеграция в обществото. Първо на теб самата, след това да намериш място и за детето си. Аз избирам да бъда майка на дете с увреждане, която не дава на социалната система да стои на едно място. Реших да бъда активен родител, който не чака, а променя света на детето си и на другите деца с увреждания. Заради проблемите, с които се сблъсках, и опита, който натрупах, заедно с още няколко майки стигнахме до идеята да създадем организация, която да подпомага семейства с такива деца. Така се роди “Фондация за децата с церебрална парализа”. Основната цел на фондацията е да помага на родителите, като ги подкрепя от самото начало – помощ и превенция на изоставянето на децата още от родилния дом, а след това и информираност и подкрепа при търсенето на „пътя“, който предстои. Не на последно място и реинтеграция на родителя в обществото.
Майките на деца с увреждания трябва да се подкрепяме и да сме като едно цяло, когато политиците взимат решения за нашите деца. Не бива да чакаме друг да решава, има ли кой да знае по-добре от нас как да запазим детето си, семейството цяло и сплотено, какво прави децата ни щастливи и по-здрави! Ако сме активни и участваме можем да подкрепим създаването на по-адекватни услуги за нашите деца, достъпна включваща среда за учене, движение, развитие на децата ни както е за всички други деца. Така ще постигнем “нормалност” и за нас, родителите, да си спомним кои сме, какви мечти и планове имаме, да не се загубим като личности.
Проект „Участие, напътствие, сътрудничество, доверие“ се изпълнява от Фондация „Код УЧАСТИЕ“ с цел да подкрепи група от активни родители и млади хора с личен опит в грижа – „приятели-експерти“ на Фонд “Мечтата на Таня“, като развива уменията им за лидерство и самозастъпничество.