“… повярвахме, че не сме сами, че има смисъл да сме активни и да променяме системата заедно с гражданския сектор. Активизмът се учи!“
– Краси, разкажи ни за твоя опит като родител на дете с интелектуални затруднения. Кога и как разбра плюсовете и минусите на системата за закрила, на какво можеш да разчиташ от държавата и кое си остава изцяло грижа на семейството?
Синът ни беше малък, когато разбрах, че има някакви затруднения. Тогава нямаше почти никаква подкрепа за родителите от системата за закрила на практика. Всичко търсих сама. Не го искаха в ясла, не работиха с него в градината. Показваха ми само празните му тетрадки. Няма да забравя в детската градина как не го включиха в едно представление, което да гледат родителите. Бяха подготвили с другите деца приказката „Дядо и ряпа“. Моят син знаеше всички реплики, но нямаше шанс да участва.
Това беше повратен момент. Предстоеше ни училище. Тогава със съпруга ми говорихме и той каза: „Жена, с твоя трудов стаж се приключи.“
За да започне първи клас преминахме обследване и експертите решиха, че е най-добре да отложим с една година училището, защото щяло да се наложи на сина ни да повтаря или да го запишем в помощно училище. Аз не се съгласих. Заявих им, че щом трябва ще повтаря, но ще тръгне с връстниците си. Така попаднахме на много добра класна ръководителка, с която работихме заедно. Междувременно намерихме чудесен логопед на частна практика, който работи със сина ни до 12-ти клас.
В училище беше много трудно. Ходеше си редовно и след това при логопеда, а после у дома двамата всичко, за да успеем да наваксваме. Много съм признателна и на момчето си. Нито един път не каза „Уморен съм, не мога.“ Ваканция, зиме, лете, събота, неделя ние работихме.
На държавата бях благодарна, че имаше вече центрове за работа с такива деца. Превеждаха ни и пари, с които успявах да плащам частните уроци (за това стигаха). Възпитанието и работата е грижа на семейството. Аз имах цялата му подкрепа.
В горните класове, след 8-ми клас настъпва кошмара. Нямаш никаква подкрепа нито от деца, нито от учители. За този кошмар на обиди и унижения не искам да си спомням. Всички искаха да мине на качествено оценяване (това е със звездички) без да се издава диплома, ученикът получава само удостоверение, а труда му къде остава?! Аз отново не се съгласих и с много усилия стигнахме до заветните матури. Най-ироничното е, че сина ни си взе матурата по български език от първия път, за разлика от много деца „в норма“, както ги категоризират специалистите. За втората матура се наложи да се потрудим още много, за да се справи.
Днес синът ни работи по Програма за защитена заетост като мияч в едно бистро на 4-ри часа, а през другото време се вижда с приятели в дневен център. Много е щастлив в момента.
Ако погледнем на системата за закрила през моя личен опит на родител, мога да я опиша така: не се намираше достатъчна и практическа информация за родителите на деца с интелектуални затруднения къде да намерят реална ежедневна подкрепа за своите деца; нямаше подготвени специалисти, които системно да подпомагат децата ни по пътя на тяхното израстване и учене; липсваше приобщаваща среда за децата ни навсякъде – в парка, училище, детска градина, в детските клубове, центрове…; ние, родителите, не бяхме включени, когато се взимаха решения за децата ни; нямаше индивидуален подход, който системата за закрила да осигури, а това е най-важното; осигуряваха се общи възможности, но дали бяха подходящи за всяко дете?! Семействата не намираха подкрепа в системата, затова много родители не можеха да се справят, уморяваха се, абдикираха, някои дори изоставяха децата си, което би могло да се предотврати при наличието на социални услуги и навременна дългосрочна политика за грижа към семейството с деца с увреждания.
– От твоя личен опит на родител-активист, кои са качествата, които трябва да развива един родител, за да се превърне в активен застъпник на правата на своето дете?
Всеки родител първо трябва да е много свързан с детето си, да знае силните и слабите му страни. Да цени малките “миши” стъпки, които детето му прави. Да го насърчава, да е до него в разочарованията му. Да общува, обяснява, да развива потенциала му като превръща дефекта в ефект. Да общува и търси как може да е полезен първо на собственото си дете, а впоследствие на останалите.
Родителите трябва да са проактивни, за да са застъпници за правата на детето си, а и за своите права.
Сега е по-лесно да намериш липсващата информация, всичко е в Интернет, по мое време ние си я предавахме от родител на родител. Виждаш недостатъците на системата, търсиш съмишленици и се бориш. Търсили сме съдействие от Община, Общински съвет, а впоследствие на държавно и международно ниво, но имахме подкрепата на много неправителствени организации и дори международни институции. С тяхна помощ си повярвахме, че не сме сами, че има смисъл да сме активни и да променяме системата заедно с гражданския сектор. Активизмът се учи! Когато се включваш в дейности, заедно с други родители или в НПО проекти, ти научаваш нови умения: как да говориш пред други хора, как да си част от екип, да предлагаш решения и да ги отстояваш пред властите, да общуваш с политици, професионалисти от системата за закрила, да си понякога дори лидер в тези действия. Ако тръгнеш по този път ти осъзнаваш още по-ясно, че родителите имат права, които не могат да се нарушават или неглижират от държавата и ставаш непримирим.
– Как започна да се застъпваш за правата и на другите деца, тези в резидентна грижа? От каква подкрепа имаше нужда, за да се бориш със системата за закрила на едно по-голямо равнище, вече не само за твоето дете, а за всички уязвими деца и родители?
Когато видях, че може да съм полезна на своето дете реших, че мога да помагам и на другите деца, но се събрахме родители, съмишленици. Това стана, защото бяхме подкрепени от неправителствени организации. Даде ни се трибуна и ние се възползвахме. Синът ми е голям приятел с едни момчета от защитено жилище и много често ги посещавахме. Аз видях тяхното развитие и как то е неприложимо, защото са под запрещение, а те могат да са полезни не само на себе си, а и на обществото. Затова винаги говоря и се застъпвам за тях.
Моят син също разви качества на самозастъпник в една група на младежи. Много приятно бях изненадана и повлияна от неговото развитие. Казах си щом той може, мога и аз. Не всички имат този шанс, който имахме ние и аз реших да съм полезна на повече родители и деца, като разкажа и представя проблемите ни пред света. Сега е доста по-лесно за родителите и ние трябва да се сдружаваме и активираме за най-добрите условия, при които да отглеждаме децата си, независимо от техните различия.
– Какво би посъветвала по-младите родители, които са в досег със системата за закрила, да направят, да развият в себе си, за да станат родители активни застъпници за правата на своите деца и за промяна на политиките и процедурите за децата в България?
Аз мисля, че първо е важно да се вгледаме в себе си като родители, да си вършим нашата работа, свързана с възпитанието на децата ни, а не да чакаме на системата. В днешното забързано ежедневие се обръща все по-малко внимание на децата, на възпитанието им от дома, разчита се на училището, а то не е за това. То е за да ги образова, а не възпитава. Личният пример в семейството е най-важен. Кой ще научи детето да поздравява, да е учтиво, да си сваля шапката, когато влиза някъде, да ползва думичките „моля“, „ако обичаш“, „извинявай“. Всичко това води до общуване с детето, да знаеш как е само докато го погледнеш. В същото време трябва да се общува и със специалистите, които работят с него, да знаеш къде и ти можеш да помогнеш. Това е взаимен процес и партниране.
Пак ще се върна на онези младежи от защитеното жилище. Много пъти съм си мислила, че ако бяха мои деца, ако растяха в семейство, щяха много повече да са успели. Убедена съм в това. В семейството за едно дете се грижат много повече хора, а в институциите, каквито и да са, един човек отговаря за повече от едно дете и не може да замести дома.
Затова аз мисля, че трябва да се работи със семейството, особено с младите неопитни родители, и да им се обръща внимание преди да решат и да направят най-страшната стъпка – да изоставят детето си. Трябва да има много и качествени услуги за работа с родители, деца и пораснали деца. Не е само до финанси, трябва и отношение. На “хартия” съществуват много видове услуги, но реално не е точно така. Най-успешните услуги в общността са ограничени като брой деца, на които да помогнат. А какво става в малките населени места и качествената грижа за деца с увреждания? Вече има асистенти, ресурсни учители, обучение на учители, специални педагози, но ако семейството не е на място, няма кой да го замени. Затова то се нуждае от навременна и постоянна подкрепа от системата за закрила, така че да остане цяло и да се грижи за децата си по най-добрия начин.
Сега моята лична борба е за реализация на постигнатото в годините на упорит труд, защото, ако не затворим кръга, т.е. порасналите ни деца да имат работа, обучение, надграждане и самостоятелност (кой, колкото може) усилията остават безсмислени, а аз безсмислени каузи нямам. Трябва да успеем заедно. Вярвам в това.
Проект „Участие, напътствие, сътрудничество, доверие“ се изпълнява от Фондация „Код УЧАСТИЕ“ с цел да подкрепи група от активни родители и млади хора с личен опит в грижа – „приятели-експерти“ на Фонд “Мечтата на Таня“, като развива уменията им за лидерство и самозастъпничество.